ClarínEpidermólisis Bullosa y la lucha de los pacientes contra la estigmatización: "Que nos digan piel de mariposa no ayuda en nada"
Resumen del corpus
En Argentina, se estima que hay entre 900 y 1200 personas afectadas por la Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad genética que provoca fragilidad extrema de la piel. Los pacientes luchan contra la estigmatización, enfrentando dificultades para acceder a tratamientos y atención médica especializada, ya que muchos carecen de cobertura. La enfermedad, que no tiene cura, genera desafíos constantes en el acceso a insumos y terapias, además de la presión social y la infantilización por parte de algunos profesionales y familiares.